A Federação das Apaes do Espírito Santo (Feapaes-ES) reforça a importância do teste do pezinho e da ampliação do cuidado neonatal
Neste sábado, 28 de fevereiro, quando é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, chamamos a atenção para um dado que amplia a dimensão do tema: embora cada doença rara atinja um número reduzido de pessoas, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras identificadas no mundo, impactando cerca de 300 milhões de pessoas globalmente.
No Brasil, a estimativa é de que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma dessas condições e aproximadamente 80% têm origem genética, muitas delas manifestadas ainda nos primeiros meses de vida.
Diante desse cenário, a triagem neonatal, popularmente conhecida como teste do pezinho, torna-se uma ferramenta essencial de saúde pública. O exame, realizado nos primeiros dias de vida do bebê, permite identificar precocemente diversas doenças raras, possibilitando tratamento imediato e reduzindo riscos de sequelas graves, deficiência intelectual e até óbito.
A ampliação do teste do pezinho foi prevista pela Lei nº 14.154/2021, que estabeleceu a expansão gradual do número de doenças rastreadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), reforçando a importância da política de saúde neonatal no país.
O diretor social da Federação das Apaes do Espírito Santo (Feapaes-ES), Vanderson Gaburo, destaca que o diagnóstico precoce muda trajetórias de vidas.
“O teste do pezinho não é apenas um exame de rotina. Ele representa a chance de identificar precocemente condições que, se não tratadas, podem comprometer de forma irreversível o desenvolvimento da criança”.
No Espírito Santo Apae Vitória é habilitada como Serviço de Referência em Triagem Neonatal e integra a rede de atenção do Sistema Único de Saúde (SUS), realizando a coleta do teste do pezinho e garantindo o encaminhamento para confirmação diagnóstica, acompanhamento multiprofissional e início rápido do tratamento, quando necessário.
Podcast reforça o debate
O tema também é destaque no primeiro episódio da segunda temporada do Podcast Voz da Inclusão, que já está no ar. A edição reforça a importância de fortalecer e ampliar o acesso à Triagem Neonatal como um direito de todos. O episódio conta com a participação da Dra. Izabelle Felix Nascimento, pediatra e coordenadora do Serviço de Triagem Neonatal do Espírito Santo, com apresentação de Vanderson Gaburo (Feapaes-ES) e Paula Resende, do Instituto Américo Buaiz. O conteúdo completo está disponível no YouTube, no canal da Apae Espírito Santo (youtube.com/ApaeES).
